近日，深圳正式成为全国首个为“生前预嘱”立法的城市。如果患者预嘱明确“不做无谓抢救”，医院和家属可尊重其意愿，让患者平静走完人生最后时光。
其实，在国内“生前预嘱”并非全新事物。2018年，广州市第一人民医院就率先开展了生前预嘱和缓和安宁疗护等试点工作，但在实际操作中，由于缺乏法律保护，在与家属意见发生冲突时，患者的意愿有时候会沦为“一纸空谈”。
深圳为“生前预嘱”立法，尊重了患者的决定权。但从立法到真正落地，还需要更为系统的制度设计。哥伦比亚大学社会工作学院博士候选人漏依凡认为，实现生前预嘱需确认病人的病情知情权和自主决定权。华南理工大学民商法教研室副教授张瀚则建议，从长远看应制定一部规定较为详细的临终关怀法，系统性地解决包括生前预嘱在内的制度问题。
国内此前已有医院试点“尊严死”
生前预嘱，是指患者在意识清楚时签署的、说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。
1976年8月，美国加州通过了《自然死亡法案》，美国成为全球首个确立“生前预嘱”相关法律并将其合法化的国家。目前，全球已有30个国家和地区允许在医疗护理过程中合法使用生前预嘱以及功能相似的一系列文件。
2013年，北京生前预嘱推广协会创办，国外推行已久的生前预嘱逐渐进入国内大众视野。
广州市第一人民医院老年科副主任楼慧玲介绍，生前预嘱主要涉及5个问题：“我要或不要什么医疗服务”“我希望使用或不使用生命支持治疗”“我希望别人怎样对待我”“我想让我的家人和朋友知道什么”“我希望谁来帮助我”。
生前预嘱在世界范围内推行的背后，是一个逐渐被接受的真相：生命终末期的抢救，有时只是带给患者和家属更多痛苦。
楼慧玲说，对于疾病终末期患者，提供生命支持治疗医疗服务根本无法逆转这一个过程，延长的只是死亡时间，对恢复生命本身没有任何意义。相反，治疗本身还会产生很大痛苦和高昂的治疗费用，对家庭来说是不小的负担。如果选择上呼吸机、血透甚至是ECMO，每天的费用可能数以万计。
按照传统观念，一个人病了就要救治，直到不行为止。即使有些子女了解患者的意愿，但受“孝道”观念的影响，在进行最后抉择时，他们还是会再拼一拼。家属往往想尽到自己的责任，但受苦的是病人。“有时，我们看到一些患者，他们虽然说不出话，但眼角会渗出泪水。”楼慧玲说。
临终抢救能否由患者自己决定?在国内，生前预嘱的尝试被纳入安宁疗护和临终关怀的范畴。
2018年，广州市第一人民医院老年科组建了一支由医生、护士和专业社工组成的团队，开展了缓和安宁疗护试点工作。当面对预期寿命小于3个月的患者时，他们就会充分了解患者的抢救意愿，并将其记录在病历中。
楼慧玲强调，安宁疗护不等于放弃治疗。“当一些终末期肿瘤患者的生命已进入了倒计时，他们会非常明确，不手术、不化疗、不放疗及过度检查，此时缓和安宁疗护团队就会及时介入，最大限度去缓解患者痛苦。”她说。
“生前预嘱”的现实尴尬有了法律化解
但在实际操作中，生前预嘱遭遇了种种尴尬。
楼慧玲说，有些患者明确告诉医生，最后不要上呼吸机，不要鼻饲喂养。但真到了那一步，大部分患者都没有了自我意识，失去了言语表达能力。此时若家属尊重患者决定，医护人员就会按照患者生前预嘱执行，“如果家属不同意，我们还是会尽全力抢救，直到生命的最后一刻”。
更棘手的是，家属与家属之间意见的不一致。一个濒死的患者，如果不上呼吸机辅助通气，很快就会面临死亡。这时候，不管他之前有无表达过相关意愿，医生都要协调开家庭会议，把子女和配偶都叫过来讨论。
“如果决定要救，我们就尽力维持生命，直到不行为止。”楼慧玲说。
一定程度上，患者的声音被忽视了。“但没有办法，医生若不尊重家属意见，按照患者意见放弃抢救的话，他们是可以将医生告上法庭的。”她道出了其中关键。
因此，医护人员能做的比较有限。广州市第一人民医院老年科病区护士长刘丽兰说，在开展这种家庭讨论时，很多家属都认为不需要问病人，自己决定就可以了。“此时，我们就会旁敲侧击提醒他们，是否要询问一下患者想法，让患者也有一个表达意愿的机会。”
深圳为“生前预嘱”立法，最关键的意义在于临终抢救时，患者本人的决定权得到了法律的尊重和保障。
张瀚表示，生前预嘱包含了患者选择接受或不接受特定诊疗手段的权利，也包括了在诊疗过程中患者进一步给出医疗方向的指示性权利。
有了法律保障，医护人员听从患者本人意愿采取安宁疗护措施时，不再需要承担法律风险，也减少了繁杂的沟通流程。
楼慧玲说，家属和患者意见冲突的时候，医生不用过多考虑其他人的意见。更为实际的是，当患者本人拥有了“临终决定权”时，他们就会思考如何跟家属沟通，这样做也会减轻家属的心理负担和愧疚感。
在美国，实际操作中生前预嘱并没有想象中那么具有法律效力，但并不因此显得“苍白无力”，因为生前预嘱制度直接推动病人与家人的沟通和交流。
应制定较为详细的临终关怀法
在此次通过的《深圳经济特区医疗条例》修订稿中，关于生前预嘱仅有短短几行字，相关解释并不能涵盖生前预嘱在实际执行中遭遇的所有现实问题。
漏依凡认为，生前预嘱是有前提和基础的。病人自主决定权的前提是病情知情权。但现实中，隐瞒真实病情是许多子女不约而同的选择。
张瀚认为，在实际操作中，除了患者的知情权问题，还涉及医疗机构和相关工作人员对患者订立生前预嘱的提示义务，例如是否应该通过立法，要求用书面的形式提示患者可以进行生前预嘱。
漏依凡介绍，美国现有制度保障65岁以上老人随时咨询和填写生前预嘱，医生提供收费的咨询服务，由医保支付费用。
“我们要推动生前预嘱的合规化，不能生搬硬套其他国家的做法。”漏依凡认为，临终关怀是一项综合性服务，包括医生、护士、社工等都会参与其中，上述三方在这个问题上都有各自的立场和介入方式。
因此，推动生前预嘱的合规化，要让医生、护士、社工三方加入讨论，共同商议生前预嘱签署、生效的一系列细节问题，形成具有中国特色、符合中国国情的生前预嘱制度，维护患者对病情的知情权和自主权。
张瀚表示，生前预嘱无法回避监护人和代理人的作用，需要理顺与上位法民法典中的监护权之间的关系。此外，生前预嘱的法律性质也与法律授权相关。法律是否允许近亲属或其监护人在专业医疗人员的支持下对诊疗手段作进一步的决定，同样需要立法。
“从长远看，我们呼吁制定一部规定较为详细的临终关怀法，系统性地解决包括生前预嘱在内的制度问题。”他表示。
2017年，北京协和医院进行了一次关于安宁疗护主题的问卷调查，当时广州市第一人民医院有超过100名患者参与其中。
在楼慧玲与他们沟通安宁疗护的概念及对签署生前预嘱的态度时，大多数人都持反对态度，认为要抢救到最后一刻。但5年后的今天，很多患者和家属更愿意选择在生命的终末期不采取无效维持生命的措施。
不管怎么说，为生前预嘱立法是一个良好的信号——讨论死亡已不是一个禁忌，大家会更重视患者的意愿和需求。这将更好地推动患者与家人之间的交流，共同面对死亡。
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